Dlaczego „jesteś taka dzielna” to nie komplement
Kiedy mój syn z autyzmem ma załamanie w sklepie, bo zmienili ustawienie produktów, słyszę szepty: „O Boże, jaka cierpliwa matka”. Albo gdy do głosu dochodzi jego ADHD i nie może usiedzieć spokojnie w restauracji. To ktoś zawsze znajdzie się, by powiedzieć: „Nie wiem, jak ty to wytrzymujesz, ja bym już zwariował”. Te słowa, wypowiadane z najlepszymi intencjami, ranią bardziej niż otwarta krytyka.
Czym jest „inspirująca niepełnosprawność”?
Termin „inspirująca niepełnosprawność” został wprowadzony przez australijską dziennikarkę Stellę Young. Opisuje sytuacje, w których osoby niepełnosprawne (lub ich opiekunowie) są przedstawiani jako „inspirujący” wyłącznie ze względu na radzenie sobie z niepełnosprawnością. To zjawisko redukuje złożone ludzkie doświadczenia do prostych, motywacyjnych historii dla osób neurotypowych.
W przypadku niepełnosprawności niewidocznych – takich jak autyzm, ADHD, zaburzenia integracji sensorycznej czy zaburzenia słuchu centralnego – problem jest jeszcze bardziej złożony. Społeczeństwo często nie rozumie, że te dzieci mają prawdziwą niepełnosprawność, bo „wyglądają normalnie”.
Niewidoczna niepełnosprawność to nadal niepełnosprawność
Mój syn z autyzmem ma piękne, błyszczące oczy i zaraźliwy uśmiech, jest mega pozytywnym dzieciakiem. Nic w jego wyglądzie nie wskazuje na to, że jego mózg przetwarza informacje inaczej niż u większości ludzi. Na przykład gdy ma przeciążenie sensoryczne i zaczyna krzyczeć w galerii handlowej. Ludzie patrzą na mnie z osądem: „Jak ona może pozwolić na takie zachowanie?”.
Dzieci z ADHD mogą wydawać się „niegrzeczne” lub „źle wychowane”, gdy w rzeczywistości ich mózg po prostu działa inaczej – potrzebują ruchu, mają trudności z koncentracją i impulsywną kontrolą. To nie jest wybór ani wynik złego wychowania.
Dziecko z zaburzeniami integracji sensorycznej może reagować na dotyk, dźwięki czy światło w sposób, który dla innych wydaje się „przesadny” lub „kapryśny”. Tymczasem jego układ nerwowy naprawdę odbiera te bodźce jako bolesne lub przytłaczające.
Specyficzna budowa mózgu, nie brak wychowania
Najważniejsze, co chciałabym, żeby ludzie zrozumieli: zachowania, które postrzegają jako „niegrzeczne”, często wynikają ze specyficznej budowy mózgu naszych dzieci, a nie z braku wychowania.
Gdy dziecko z autyzmem:
- Macha rękami – to może być sposób na regulację emocji (stimming)
- Nie patrzy w oczy – to może być przytłaczające, nie oznacza braku szacunku
- Powtarza te same frazy – to może być sposób na radzenie sobie ze stresem
- Ma „wybuch” w sklepie – to może być efekt przeciążenia sensorycznego
Ludzie widzą dziecko, które krzyczy i uderza się po głowie, i myślą 'rozpuszczone dziecko’. Nie widzą, że mój syn cierpi, bo światło neonowe jest dla niego jak tysiące igieł wbijających się w oczy.
Prawdziwe reakcje rodziców
Gdy słyszę „jesteś taka silna”, moja pierwsza myśl to: „A czy miałam wybór?”. Nie wybrałam tego, że moje dziecko ma autyzm, ale wybrałam je kochać bezwarunkowo i walczyć o zrozumienie jego potrzeb.
Rodzice dzieci z niewidocznymi niepełnosprawnościami często czują się zmęczeni ciągłym tłumaczeniem i usprawiedliwianiem zachowań swoich dzieci. Chcielibyśmy, żeby nasze dzieci były postrzegane jako pełnowartościowe osoby z unikalnym sposobem postrzegania świata, nie jako problemy do rozwiązania.
Gdy ktoś mówi mi, że jestem 'taka cierpliwa’, czuję się, jakby moje dziecko było ciężarem. Moi synowie to nie test mojej cierpliwości – to moje dzieci, które mają niesamowitą wyobraźnię i potrafią dostrzec szczegóły, których inni nie widzą.
Dlaczego takie komentarze bolą
Komentarze typu „nie wiem, jak ty to robisz” czy „ja bym nie dał rady” niosą ukryte przesłanie, że życie z dzieckiem z niewidoczną niepełnosprawnością to tragedia. Sugerują, że nasze dzieci są problemem do rozwiązania, a nie ludźmi z unikalną neurobiologią.
Szczególnie bolesne są komentarze dotyczące zachowania: „Może powinnaś być bardziej konsekwentna” lub „W moich czasach dzieci nie zachowywały się tak”. Te słowa pokazują całkowity brak zrozumienia dla neurobiologicznych różnic naszych dzieci.
Jak reagować konstruktywnie
Kiedy słyszysz takie komentarze, pamiętaj, że często płyną z niewiedzy, nie ze złości. Oto kilka sposobów na konstruktywną reakcję:
Edukuj delikatnie: „Dziękuję za dobre słowa. Wiesz, mój syn ma autyzm – jego mózg przetwarza informacje inaczej. To zachowanie to jego sposób na radzenie sobie ze stresem”.
Normalizuj różnice: „Mój syn ma ADHD, więc jego mózg potrzebuje więcej ruchu i stymulacji. To nie jest niegrzeczność, to jego neurobiologia”.
Przesuwaj fokus: „Mój syn ma niesamowitą pamięć do faktów o dinozaurach/kosmosie/itd. – właśnie nauczył się nazwisk wszystkich gatunków z triasu/nazw najbliższych gwiazd. Chcesz posłuchać?”.
Alternatywne sposoby wyrażania wsparcia
Zamiast koncentrować się na tym, jacy jesteśmy „dzielni”, spróbuj:
Traktuj nas normalnie: Zapytaj o plany na weekend, pogadaj o pracy czy hobby. Jesteśmy ludźmi, którzy mają życie poza terapiami i wizytami u specjalistów.
Zwróć uwagę na mocne strony dziecka: „Twój syn ma niesamowitą wiedzę o kosmosie” lub „Widzę, że twój syn ma talent artystyczny – te rysunki są wspaniałe!”.
Oferuj konkretną pomoc: Zamiast „daj znać, jeśli mogę pomóc”, powiedz: „Mogę zabrać starsze dziecko na plac zabaw z moim synem, żebyś mogła w spokoju pójść z młodszym na terapię”.
Bądź cierpliwy i wyrozumiały: Jeśli dziecko potrzebuje przerwy, dodatkowego czasu lub ma trudny dzień, nie oceniaj – po prostu bądź.
Praktyczne przykłady z życia codziennego
Zamiast: „Twoje dziecko jest bardzo głośne, może powinno nauczyć się dobrych manier”
Powiedz: „Widzę, że twój syn ma trudny dzień. Czy mogę w czymś pomóc?”
Zamiast: „Nie wiem, jak ty to wytrzymujesz, ja bym zwariował”
Powiedz: „Jak minął wam weekend? Udało się zrobić coś fajnego?”
Zamiast: „Może powinnaś być bardziej konsekwentna w wychowaniu”
Powiedz: „Twój syn ma piękny uśmiech – zawsze się uśmiecha, gdy go widzę”
Zamiast: „W moich czasach dzieci nie zachowywały się tak”
Powiedz: „Słyszałem o świetnym programie dla dzieci w centrum kultury, może was zainteresuje?”
Edukacja to klucz
Zmiana sposobu myślenia o niewidocznych niepełnosprawnościach to proces, który wymaga czasu i edukacji. Ważne jest, żeby ludzie rozumieli, że:
- Autyzm, ADHD i inne niewidoczne niepełnosprawności to różnice w budowie i funkcjonowaniu mózgu
- Zachowania, które wydają się „niegrzeczne”, często mają neurobiologiczne podstawy
- Nasze dzieci nie są „źle wychowane” – mają po prostu inny sposób postrzegania i przetwarzania świata
- Rodzice tych dzieci robią wszystko, co w ich mocy, często pracując z zespołami specjalistów
Świat przyjazny różnorodności neurologicznej
Nasze dzieci mają niesamowite talenty i mocne strony. Dziecko z autyzmem może mieć fotograficzną pamięć, dziecko z ADHD może być niesamowicie kreatywne, a dziecko z zaburzeniami sensorycznymi może dostrzegać piękno w rzeczach, których inni nie zauważają.
Potrzebujemy społeczeństwa, które nie tylko toleruje, ale celebruje różnorodność neurologiczną. Które rozumie, że inność nie oznacza gorszość.
Podsumowanie
Następnym razem, gdy spotkasz rodzinę z dzieckiem, które zachowuje się „inaczej”, pamiętaj: nie potrzebujemy podziwu za to, że kochamy nasze dzieci. Potrzebujemy zrozumienia, akceptacji i wsparcia.
Zamiast mówić nam, jacy jesteśmy dzielni, pokaż nam, że nasze dzieci są mile widziane w twojej społeczności – z ich wszystkimi nietypowymi odruchami i unikalnym sposobem bycia. To będzie prawdziwy komplement – i prawdziwa zmiana.
Pamiętaj: każde dziecko, niezależnie od tego, jak jego mózg funkcjonuje, zasługuje na to, żeby być widziane, słyszane i kochane. A my, rodzice, zasługujemy na to, żeby być traktowani jak ludzie, nie jak bohaterowie czy święci.
Jeśli ten post ci się podobał, podziel się nim z innymi. Razem możemy budować bardziej empatyczne społeczeństwo, w którym różnorodność neurologiczna jest celebrowana, nie stygmatyzowana.
